岐图科普 | 2026年世界血友病日——让"罕见"被看见，让关爱更普遍-陕西公共文化云-汇资讯

认识世界血友病日

每年的4月17日是世界血友病日，这个特殊的日子是为了纪念世界血友病联盟的创始人法兰克·舒纳波先生（Mr. Frank Schnabel）的生日。2026年4月17日将迎来第38个世界血友病日。

血友病是一种遗传性出血性疾病，患者因体内缺乏特定的凝血因子，导致血液无法正常凝固。在全球范围内，约有40万血友病患者，他们被称为"玻璃人"——因为轻微的碰撞就可能导致严重的出血。

什么是血友病？

1.疾病定义

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，主要影响男性。根据缺乏的凝血因子不同，主要分为：

•血友病A：缺乏凝血因子Ⅷ（约占80-85%）

•血友病B：缺乏凝血因子Ⅸ（约占15-20%）

2.发病机制

正常情况下，当人体受伤出血时，血液中的凝血因子会相互作用，形成血凝块止血。而血友病患者由于特定凝血因子的缺乏，这个过程无法顺利完成，导致出血时间延长。

3.疾病分类

•轻度：凝血因子活性为正常人的5-40%

•中度：凝血因子活性为正常人的1-5%

•重度：凝血因子活性低于正常人的1%

血友病的临床表现

1.主要症状

•自发性出血：无明显外伤情况下发生的出血

•关节出血：最常见，多见于膝、踝、肘关节

•肌肉出血：可形成血肿，压迫神经血管

•创伤后出血不止：手术、拔牙等小创伤后出血时间延长

2.关节出血的分期

•急性期：关节肿胀、疼痛、活动受限

•进展期：反复出血导致关节畸形

•终末期：关节强直、功能丧失

中医对血友病的认识

1. 中医病名

在中医理论中，血友病属于"血证"、"虚劳"范畴，与"肌衄"、"紫斑"等病症相似。

2. 病因病机

中医认为血友病的发病与先天禀赋不足有关，主要病机为：

•脾肾两虚：脾不统血，肾精亏虚

•气血不足：气不摄血，血不归经

•瘀血内阻：离经之血为瘀，瘀阻脉络

3. 辨证论治

根据不同的证型，中医采用相应的治疗方法：

•气不摄血证：补气摄血，常用归脾汤加减

•阴虚火旺证：滋阴降火，凉血止血，常用茜根散加减

•瘀血内阻证：活血化瘀，止血通络

现代医学治疗方式

1. 替代治疗

•凝血因子替代：补充缺乏的凝血因子Ⅷ或Ⅸ

•血浆输注：在无法获得凝血因子制剂时使用

•冷沉淀物：含有丰富的凝血因子Ⅷ

2. 预防性治疗

通过定期输注凝血因子，维持体内一定水平的凝血因子活性，预防出血事件的发生。

3. 基因治疗

近年来，基因治疗技术为血友病治疗带来了新的希望，通过基因工程技术修复或替代缺陷基因。

日常生活注意事项

1. 避免创伤

•避免剧烈运动和接触性运动

•注意家居安全，减少跌倒风险

•使用防护用具，如护膝、护肘

2. 饮食调理

•多食用富含维生素C的水果蔬菜

•适当补充含铁食物，预防贫血

•避免食用影响凝血功能的食物

3. 医疗注意事项

•就医时主动告知血友病病史

•避免使用影响凝血的药物，如阿司匹林

•定期进行凝血功能检查

中医特色治疗

1. 中西医结合治疗

我院采用中西医结合的方法治疗血友病，通过：

•中药调理：改善体质，增强凝血功能

•针灸治疗：缓解关节疼痛，改善功能

•推拿按摩：促进血液循环，防止肌肉萎缩

2. 康复治疗

•物理治疗：关节功能训练

•作业治疗：日常生活能力训练

•心理支持：帮助患者建立信心

关爱血友病患者，我们在行动

1. 早期诊断的重要性

血友病的早期诊断和规范治疗至关重要。如果家族中有血友病病史，建议进行遗传咨询和产前诊断。

2. 社会支持

•建立患者互助组织

•提供心理咨询服务

•争取社会医疗保障

3. 健康宣教

通过科普宣传，提高公众对血友病的认识，消除歧视和偏见，为患者创造更好的社会环境。